ist ein besonderes Kind, denn er wurde am 13.09.2003 in der Uniklinik Leipzig mit zahlreichen Fehlbildungen geboren, das Ganze nennt sich kaudales Regressionssyndrom. Wir wußten ab der 30. SSW das Til nie wird laufen können und viele Organe nicht so sind wie sie sein sollten.
Wir sind trotz allem sehr froh, das wir ihn haben, auch wenn wir momentan an einem Punkt sind, wo wir oft nicht weiter wissen. Auch Ärzte kommen an ihre Grenzen.
Aber Til belehrt uns jeden Tag eines Besseren. Er kämpft ist, fröhlich, genießt sein Leben in vollen Zügen und er ist so weise. Die, die ihn kennen, wissen was wir meinen, er hatte nie den Blick eines Babys, stellt ziemlich deutliche Fragen und keiner macht ihm was vor, wenn es um seine Behandlungen geht. Unsere Ärztin sagte erst kürzlich zu uns, er würde eben jetzt alle Phasen seines Lebens durchmachen...
Seit September 2006 geht er nun endlich in den Kiga (sein größter Wunsch zum Geburtstag), ein langer harter Kampf und er fühlt sich so wohl. Unsere Aufenthalte zu Hause sind immer wieder unterbrochen von Krankenhaus, OP, und Therapie.
Nun zu dieser tollen Aktion!
Wir freuen uns für alle Eltern ganz dolle, das sich so viele an dem Aufruf für das Kinderhospiz beteiligen, fleißig geboten wird und jeder nach etwas sucht, was man versteigern könnte.
Ihr glaubt gar nicht, wie gut so etwas tut. Gerade den Eltern und Geschwistern tut es so gut , einen Rückhalt zu wissen, zu merken man ist nicht allein, denn das Gefühl hat man oft, man ist verzweifelt, weil man mit Krankenkassen und Behörden kämpfen muss, obwohl man eigentlich ganz andere Dinge für sein Kind tun will, die gebliebene Zeit genießen will.
Deshalb bietet fleißig ,beteiligt Euch an den Aktionen!
Danke im Namen aller betroffenen Eltern, Geschwister und Kinder.
Hier eine ständig aktualisierte Übersicht über die laufendenCharity Auktionen der Bloggerinnenzugunsten desKinderhospizes Sternenbrücke:
Smila: Pferde Hose, Punkte Handytasche
Sweet Caroline : Geske Kleid, Lesezeichen, Punkte Shirt, Eichhörnchen-Anhänger
KaeptnStupsnase : Drachenkleid, Schutzengel
damali : Kuschelkissen mit Bär
Flitterflink : Minimänner Kollektion, die Stiefel der Weihnachtsfrau...
Hexchen Marie : 2 Acryl-Bilder eines Hamburger Aktionskünstlers
Nozi :3 wundervolle, ausgefallene Stofftiere
Nähmaus : Hippie Strickjacke
Dines kunterbuntes Nähzimmer : TrippTrapp Polster und wunderschöne KinderkleidungMumm's Welt : heißbegehrter Fleecestoff Kymarami : Zipfelshirt mit Matrioschka
Toshilina bei Sweet Caroline : süße Kombi Rock mit Kapuzenshirt
Silvia bei Luzia Pimpinella : Mini "Chanel"-Mäntelchen
Luzia Pimpinella : Weihnachtskleid, Perlenarmband, Bambianhänger, Fliegenpilzanhänger
Sonja bei Sweet Caroline: Alien-Kindergartentasche in pink
pueppele blog: ein Einkaufsgutschein über 100 Euro im Stoff-Shop von Nicole
ratzundrübe : Sandra näht Krabbelpuschen nach Wahl
gretelies : Anne näht ein Namenskissen nach Wahl
Sterntaler : Ein Stoff- und Zubehörpaket
Moonstiches : Maßband und Nadelbüchlein in wunderschöner "Verpackung"
Wibke bei Luzia Pimpinella : Wunderschöne Stick-Applikationen
Die Traumwerkstatt : Aktuelle Stoffe und wunderschöne Applikationen
Irenes Kinderboutique : schöne Stoffe
Fairy Fashion bei Kaept'n Stupsnase Ein Stickbild
Königskinder Mode : Kombi aus Zuma und Hermosa in Gr. 134/140
Groness spendet bis zum 12.11.06 von jedem verkauften m Stoff 0,50 Euro
Marilena bei Luzia Pimpinella : zwei supersüße Sets mit Stickbildern
Einmalix : 4 wunderschöne Perlenringe
artig!? : ein süßes Cara-Kleidchen für die Baby Born.ACHTUNG NEU!!!
stylinchen : individuelle Namenslatzhose
design by gina: eine wunderschöne Matruschka-EMELY-Kombi in Gr. 86/92, gern!
Außerdem laufen, von Griseldis organisiert, ab 11.11.2006 diverse Auktionen bei Ebay, deren Erlös auch dem Kinderhospiz zugute kommen wird. Nähere Informationen findet Ihr HIER..
Ich bin total überwältigt und hoffe das sich noch viele am Bieten beteiligen!
LG
Gundel
9 Kommentare:
Oh Gundel,
das tut mir so schrecklich Leid mit euren süßen Til.Ich wünsche euch viel Kraft und Liebe und alles erdenklich Gute für die Zukunft.
GLG
Claudia
Hallo
euer Til ist ein zuckersüßer kleiner Kerl ( so richtig zum knuddeln wenn man das Bild sieht)
und ich wünsch eurer ganzen Familie gaaaaaaanz
viiiiiiel Kraft um das alles zu meistern....
hab großen Respekt vor EUCH !
LG Yvonne
Ich habe zwar schon mitbekommen, dass Euer Til nicht ganz gesund ist, war aber immer zu feige zum fragen, was er hat - warum eigentlich??
Ich finde es jetzt sehr schön von Dir, dass Du uns von ihm erzählst - er sieht so fröhlich und doch weise und ganz besonders aus!
Ich wünsche Euch weiterhin so viel Kraft und Zuversicht, wie es bisher der Fall war und wünsche vor allem Til, dass er weiter so stark bleibt!
GLG, Sabine
Wunderbarer Til :o)
Wenn man Zeit mit ihm verbringen kann, lehrt er einen immer wieder, wie wunderbar es ist zu leben. Er schaut einen von unten an, schaut zu einem hoch - und man fühlt sich neben ihm dann selbst ganz klein und winzig, wenn er einen aus seinen großen unglaublich schlauen blauen Augen anschaut. Er lehrt uns immer wieder das Staunen, das Lachen, das Lieben.
Lieber Tilli, dass wir Deine Familie und Dich kennenlernen durften ist ein großes wunderbares Geschenk...
Sandra
Kleiner Til,
sei weiter stark!
Alles Liebe von Nic & Luzie
Lieber Til!
Ich kann mir gut vorstellen (und man sieht es auf den Fotos), daß Du etwas ganz besonderes bist!
Und ich wünsche mir, daß du weiterhin so stark, fröhlich und weise bleibst.
Wie schön, daß Du eine starke und liebevolle Mama (und sicher auch die ganze Familie) an deiner Seite hast.
Klasse, daß wir dich ein wenig näher kennen lernen durften.
Und dir liebe Gundel wünsch ich weiterhin so viel power, das ist bestimmt oft nicht einfach, aber wenn man dafür mit so einem einmaligen Kind belohnt wird...
Ganz liebe Grüße
Dine
...besondere Kinder sind nicht nur eine besondere Aufgabe sondern viel mehr ein besonderes Geschenk...Schön das es Till und euch gibt!
Liebe Grüße Yvonne
Liebe Gundel,
Eurer Til ist wunderbar. Ich mag Deinen Blog sehr und am liebsten lese ich von Til.
Mein Sohn ist ebenfalls 3 Jahre alt. Letzten Herbst hatten wir ein Kawasaki-Syndrom durchzustehen.
So etwas ist natürlich nicht zu vergleichen mit Euren Problemen, doch es zeigt einem welches Geschenk man mit einem gesunden Kind bekommen hat. Leider weis man so etwas erst im nachhinei zu würdigen!
Kraft haben Dir ja die anderen vor mir schon gewünscht. Auch ich will Dir etwas zusenden....aber was? Mir fällt nicht das Richtige ein...aber halt. Ich sende Dir einen schönene Gedanken!
Liebe Grüße
ISI
Hallo Gundel,
auf Deinenn Beitrag hatte ich gewartet, auch wenn ich erst jetzt dazu komme, ihn zu lesen. Was für ein süßer Sonnenschein ist Euer Til! Ehrlich gesagt, habe ich von kaudalem Regressionssyndrom nie zuvor gehört. Auch über Google gab es wenig Informationen, die für mich das Gesicht dieser Erkrankung greifbarer gemacht hätten. Die Schwere der Erkrankung scheint so unterschiedlich zu sein, wie die Vielzahl der Symptome.
Ich würde mich sehr freuen, öfter von Deinem kleinen Mann zu lesen. Was ich Euch und vor Allem Til, neben allen Dingen, die bisher gesagt wurden, wünsche, ist Normalität. Wie ein anderes Kind lachen und spielen, fröhlich sein zu können, ohne allzu viele immer wiederkehrende Arztbesuche.
Liebe Grüße, Silvia
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